INDUSTRY.co.id - Jakarta - Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS & Penyakit Langka Indonesia menggelar Rare Disease Day 2023.

Di acara itu, Menteri Kesehatan Budi Gunadi menyayangkan banyak orang Indonesia yang lebih memilih berobat, termasuk untuk mengobati penyakit langkanya, ke Malaysia.

“Aku sih, mohon maaf agak gengsi juga kita dibawa ke Malaysia itu gengsi. Jadi Menteri Kesehatan itu kayaknya, kita gagal juga. Seolah Menteri Kesehatan Indonesia nggak bisa ngurus orang Indonesia, masih pergi ke Malaysia kan kita malu,” kata Budi Gunadi (1/3/2023).

Padahal Menurut Menkes, terkait penyakit langka, diagnosisnya sudah bisa dilakukan diseluruh faskes di Indonesia. Budi juga meminta agar jajarannya memberikan data lengkap mengenai penyakit langka dan melengkapi kebutuhan fasilitas di rumah sakit.

“Step nomor satu ini harus ada database registry pasien yang bagus,” ucap Budi Gunadi Sadikin.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalens yang rendah (kurang dari 2000 pasien di populasi). Penyakit langka ini sering dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang.

Karena jumlah pasien yang sedikit, walaupun sebetulnya penyakit langka ini cukup banyak secara kolektif. Pada setiap tahunnya di hari yang langka pada akhir bulan Februari, yaitu 29 Februari diperingatilah Hari Penyakit Langka Sedunia. Pada tahun ini, Hari Penyakit Langka Sedunia jatuh pada 28 Februari 2023.

Diperkirakan 10% dari populasi suatu negara mengidap pelbagai penyakit langka. Terdapat lebih dari 10.000 jenis penyakit langka yang sampai saat ini sudah terdeteksi dengan angka kejadiannya masing-masing sangat rendah sehingga disebut langka.

Salah satu penyakit yang mengidap penyakit langka adalah putri artis Joanna Alexandra, Ziona Eden Alexandra. Ziona mengadidap penyakit langka Campomelic Dyplasia. Dalam kesempatan itu, Joanna memberi kabar bahagia perkembangan Ziona.

"Nggak nyangka udah 6 tahun, sudah bisa berjalan dan besok udah mau masuk TK," ungkap Joanna Alexandra.

Menurut Joanna Alexandra, dengan tegaknya diagnosa atau bisa mengetahui penyakit langka apa yang diderita sang buah hati, memudahkan orangtua apa langkah yang bisa dilakukan, agar anaknya bisa hidup sehat di kemudian hari.

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia memperjuangkan agar PKMK bisa dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kesehatan yang memadai. Niat baik dari Menteri Kesehatan Republik Indonesia untuk memasukkan PKMK yang dapat mencegah stunting dalam Formularium Nasional merupakan kebahagiaan yang tak terhingga bagi pasien dan keluarganya.